„Wir können dem Leben nicht mehr Tage geben, aber den Tagen mehr Leben.“ prangt in großen Lettern auf der Homepage der Sternenbrücke, einem Kinderhospiz im Hamburger Westen. Die Sternenbrücke, wunderschön gelegen, am Rande des Forstes Klövensteen, umgeben von Bäumen, herrlich ruhig und beinah idyllisch, hat sich seit ihrer Eröffnung im Jahr 2003 in ihren hellen und farbenfrohen Räumlichkeiten um rund 500 Familien gekümmert.

Tausende Ehrenamtliche Alltagshelden

Die Aufgaben dabei sind vielfältig: natürlich geht es in erster Linie um die liebevolle Betreuung und Pflege der kranken Kinder, aber auch um eine körperliche und seelische Entlastung von Familienangehörigen, die Bewältigung ihrer Trauer vor, während und auch nach dem Tod des so geliebten kleinen Menschen – zeitweise oder dauerhaft bis zum Abschied.

Etwa 80% der Kinder sind während ihres teilweise jahrelangen Krankheitsverlaufes nur zeitweise in der Klinik, um die Räumlichkeiten, vor allem aber die Pfleger kennenzulernen und Vertrauen aufzubauen. Begleitet werden sie dabei von ihren Familien, denen so die Möglichkeit gegeben, etwas auszuruhen und neue Kraft zu schöpfen, sich dabei aber allzeit in guten und kompetenten Händen zu wissen. Geschwisterkinder werden dabei besonders liebevoll und von speziell sensibilisierten Pädagogen umsorgt, denn für sie bleibt im Alltag oft nur wenig Zeit. Die Betreuung findet am Nachmittag statt, denn der Vormittag gehört nur der Familie. Am Nachmittag bleibt dann Zeit für Spiele und Abenteuer auf dem Gelände der Sternenbrücke oder für gemeinsame Aktionen und Ausflüge.

In Deutschland gibt es mit Stand 2016 laut Deutschem Hospiz- und PalliativVerband e.V. (DHPV) rund 1.500 ambulante Hospizdienste, 236 stationäre Hospize, einschließlich der stationären Hospize für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, mehr als 300 Palliativstationen in Krankenhäusern. Die Sternenbrücke zählt zu den bekanntesten Kinderhospiz-Einrichtungen Deutschlands.

Alltagshelden nennt der DHPV die Menschen, die sich ehrenamtlich als Hospizhelfer für Sterbe- und Trauerbegleitung ausbilden und einsetzen lassen. Menschen die sich für Gespräche und praktische Hilfestellungen zur Verfügung stellen, um so die Lebensqualität der Sterbenden, auch in der letzten Phase ihres Lebens zu erhalten.

Die aktuellen Diskussionen um Sterbehilfe und Beihilfe zum Suizid haben gezeigt, dass es nach wie vor Informations- und Aufklärungsbedarf zum Thema Hospiz- und Palliativarbeit gibt. Der DHPV hat einen animierten Erklärfilm realisiert, der einen Überblick über hospizliche und palliative Angebote gibt, die Akteure der Hospizarbeit vorstellt und einlädt, sich bei Bedarf vertrauensvoll an die Hospiz- und Palliativeinrichtungen in der Nähe zu wenden.

»Meine Beweggründe für die Kinderhospizarbeit waren Kraft, Empathie, Stärke, Selbstbewusstsein, aber auch den Mut zu weinen, zu trösten, zu beten, zu hoffen, wenn man vor einem kleinen Kinderbett steht und weiß, dass dieser kleine Mensch in den nächsten Stunden gehen wird.
Mitgefühl vermitteln, aber nicht aufdringlich sein, Abstand halten, aber nicht gleichgültig wirken.
Ich hatte immer viel Kraft, die Eltern und Geschwister zu begleiten und aufzufangen. Wir haben aber auch gemeinsam im Abschiedsraum gestanden und geweint und uns alle nur an den Händen gehalten.
Es war zu jeder Zeit ein Psychologe vor Ort.
Es hat mich geprägt – positiv.
Eine so dankbare Aufgabe ❤ «

Marion, aus Berlin

„Tod und Sterben von Kindern“ soll enttabuisiert werden

Den bundesweiten „Tag der Kinderhospizarbeit“ gibt es erstmalig seit 2006 jedes Jahr am 10. Februar in Deutschland. Betroffene Familien, Initiativen, ambulante und stationäre Kinderhospize machen die Bevölkerung durch Aktionen auf die Situation von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzender Erkrankung sowie die grundsätzliche Kinderhospizarbeit hierzulande aufmerksam.

Als Zeichen der Verbundenheit ruft der Deutsche Kinderhospizverein dazu auf, grüne Bänder der Solidarität z.B. an Fenstern, Autoantennen oder Bäumen zu befestigen. Das gemeinsame Band soll die betroffenen Familien mit Freunden und Unterstützern symbolisch verbinden.

Neben der rein symbolischen Geste, geht es aber natürlich noch um wesentlich mehr. Das Thema „Tod und Sterben von Kindern“ soll enttabuisiert werden. Betroffene Familien sollen sich nicht allein gelassen oder sogar noch schlimmer, stigmatisiert fühlen.
Wir selber wissen durch unsere Nähe zu betroffenen Familien, wie schwer es ist, die vermeintlich richtigen Worte zu finden, ein vermeintlich richtiges Verhalten zu definieren und sich einzuordnen unter der alles erdrückenden Ohnmacht. Liest man dann die Geschichte von Lenis Familie, begreift man relativ schnell, dass es überhaupt kein „richtiges Verhalten“ gibt und dass Menschen die sich kümmern und zuhören kommen, die mal mitweinen, mal nichts sagen, mal zum laut lachen anstiften genau das sind, was den Weg zurück ins Leben Stück für Stück bedeutend macht.

»Zwei Jahre lang hatten wir gemeinsam in die Hölle geblickt. Dort sitzen kleine, mutige Kinder mit Glatze und kotzen.
Ihnen allen wünsche ich von Herzen den Himmel.
Sie haben ihn verdient.«

Michael Schophaus

Auf eine schmerzlich direkte und schonungslose Weise erzählt Michael Schophaus, wie er das Sterben seines 2-jährigen Sohnes begleitet hat. 600 Tage lang dauerte diese ungewollte Reise, von der Krebs-Diagnose des kleinen Jakob bis hin zu seinem Tod. Anschließend hat der Vater ein Buch geschrieben und darin all seine Trauer, Wut und Fassungslosigkeit, aber auch seine grosse Liebe zu Jakob und das Glück, das sie zusammen erlebt haben niedergeschrieben.

Es ist schon ziemlich lange her, dass ich das Buch per Zufall gelesen habe und es ist kein Zufall, dass ich seinen Inhalt nie wieder vergessen habe. In meiner Kindheit hieß es in meiner Familie „Kinder dürfen nicht vor ihren Eltern gehen.“ und so machte mich die Geschichte des kleinen Jakob so unfassbar traurig, dass ich regelmäßig an ihn und seine Familie denke, mir sehnlichst wünsche, sie haben das Unbegreifliche überlebt.

Zum Buch „Im Himmel warten Bäume auf Dich“

Das was Michael Schophaus und seine Familie durchlebt haben, ist etwas das auch viele andere Familien durchleben. Wenn sie ihre Kinder zum Abschiednehmen in ein Hospiz geben, soll es sich nicht anfühlen, als fielen alle in ein riesiges, schwarzes Loch. Die Unterstützung der ehrenamtlich Engagierten im Hospiz- und Palliativbereich soll und kann in den Stunden des Schmerzes, Stütze und Linderung sein. Bis heute wächst das ehrenamtliche hospizliche Engagement in Deutschland stetig, zurzeit engagieren sich unter dem Dach des DHPV ca. 120.000 Menschen bürgerschaftlich, ehrenamtlich oder hauptamtlich in der Hospiz- und Palliativarbeit, eine große Zahl davon ehrenamtlich (Stand August 2018). Die gesellschaftliche Akzeptanz dafür ist breit, aber die Dankeschön sind sehr leise, so soll der Tag der Kinderhospizarbeit am 10. Februar darauf aufmerksam machen, wie wertvoll, wichtig und zwingend nötig das Engagement dafür ist.

Folgende Empfehlungen noch zum Schluss

Der Deutsche Kinderhospizverein lädt unter der Schirmherrschaft von Ministerpräsident Armin Laschet am 10. Februar 2019 in den Krönungssaal im Rathaus Aachen zur zentralen Veranstaltung anlässlich des Tags der Kinderhospizarbeit ein.

Es gibt ein 2-stündiges Rahmenprogramm mit anschließendem Stehempfang.
Beginn der Veranstaltung:
15:00 Uhr, Einlass ab 14:30 Uhr

Die Adresse, für alle Interessierten:
Johannes-Paul-II.-Straße 1
52062 Aachen

Zur Einladung geht es HIER.

Die Sternenbrücke finanziert sich größtenteils über Spenden. Wer das Hospiz finanziell unterstützen möchte, kann sich an die Stiftung Kinder-Hospiz Sternenbrücke oder an den Förderverein des Hospizes wenden oder direkt auf der Homepage der Sternenbrücke eine Spende via Lastschrift der Paypal absenden.

Aber auch andere Unterstützung ist möglich: so kann man sich beispielsweise ehrenamtlich engagieren oder dem Hospiz mit einer Sachspende eine Freude machen.

Beiträge zum Thema Sterben

Greta kam am 24. Dezember 2017 auf die Welt, drei Monate zu früh und starb 24 Stunden später – in den Armen ihrer Eltern. Camillas wunderbare Freundin hat dieses schlimmste Erlebnis, dass sich eine Mutter vorstellen kann, für uns aufgeschrieben. Es ist eine Geschichte voller Liebe, Trauer und Stärke. Eine Geschichte, die euch tief erschüttern und zu Tränen rühren wird, aber die erzählt werden muss.

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Tanja, Sven und Bruder Carl haben vor einem Jahr die kleine Leni mit nicht mal zwei Jahren für immer verloren. Was nach dem Tod der Kleinen für die Familie folgte waren Verzweiflung, Dunkelheit, Trauer und Schmerz. Aber irgendwie haben sie es geschafft, Licht am Ende des Tunnels zu sehen, sich das Lachen und die Liebe zurückzuholen…

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Stirbt jemand, sehen wir die Menschen die uns am nächsten sind und mit denen wir Schutz und Glück verbinden, weinen. Damit müssen wir und unsere Kinder von jetzt auf gleich umgehen lernen. Wir haben uns in einer Buchhandlung beraten lassen und eine kleine Auswahl an Kinderbüchern zum Thema Tod zusammengestellt.

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