Heute ist Internationaler Kinderkrebstag. Und wieder werden wir mit dieser bösartigen Krankheit konfrontiert. Was auch gut ist, denn im Laufe unseres Lebens werden wir ihr alle auf die eine oder andere Weise begegnen. Doch wenn es die allerkleinsten trifft, schreit es die Ungerechtigkeit geradezu heraus. Die kleinen Menschen, die wir auf die Welt bringen, die wir beschützen wollen, die alles noch vor sich haben und die uns die Welt bedeuten. Es scheint noch wichtiger, dass wir über sie sprechen, aufmerksam machen und alles in unserer Macht stehende tun, ihnen das Leben zu retten – beispielsweise mit einer Knochenmarkspende. Diese hat dem kleinen Carlos das Leben gerettet – heute möchten wir seine Geschichte noch einmal erzählen!

Für uns als Mütter klingeln wir ungewöhnlich pünktlich an einem Samstagmorgen um 10 Uhr an der Wohnungstür von Carlos und seiner Familie. Wir, das sind Camilla und Fotografin Lisa, und es dauert keinen Augenblick, da hören wir schon kleine schnelle Schritte zur Tür rennen. Mit einem breiten Grinsen öffnet uns ein brauner Lockenkopf die Tür. Es ist der 5-jährige Carlos, der uns im Superman-Outfit und Brille auf der Nase begrüßt. Hinter ihm drängelt sich sein kleiner Bruder vorbei, auch er möchte uns Hallo sagen. Im gleichen Moment kommt auch Mama Susanne strahlend an und bittet uns herein. Sie hat ein zweites Frühstück für uns vorbereitet und die Kids schielen schon auf den Kuchen. Als Papa Jay dazukommt, setzen wir uns an den Tisch und Susanne beginnt zu erzählen…

Camilla mit Mama Susanne beim Frühstück.

Es war die letzte Woche im Juli. Carlos war bereits in der Kita ziemlich erschöpft, jedoch nicht wirklich besorgniserregend. “So, als hätte er eben eine anstrengende Woche gehabt und müsste sich am Wochenende ausruhen. Wäre nicht sowieso Freitag gewesen, hätte ich ihn am nächsten Tag nicht in die Kita gebracht, sondern einfach zuhause behalten!”, erinnert sich Susanne. Doch an dem Wochenende sollte sich alles ändern. Carlos bekam Fieber, sehr hohes, zog sich zurück, wollte alleine sein und wurde zeitweise aggressiv. Alles sehr untypisch für ihn, aber seine Eltern waren noch immer weit davon entfernt, sich ernsthaft Sorgen zu machen. Vielmehr hatten sie den anstehenden Sommerurlaub im Kopf: Jay hatte eine Filmproduktion in Polen, Susanne wollte während der Kitaschließzeit mit Carlos eine Woche später nachkommen. Also ging es Montag für Jay auf Produktion an die Ostsee und für Susanne und Carlos zum Kinderarzt. Glücklicherweise war Carlos Kinderärztin nach einer langen Auszeit wieder in der Praxis – rückblickend nennen Susanne und Jay es einen dieser “Magic Moments”, einen Wink des Schicksals. “Wir sprachen über fiebersenkende Mittel und sind wieder nach Hause gegangen. Das Fieber blieb jedoch hoch und am Dienstagabend entdeckte ich weiße Stippen im Mund von Carlos. Also sind wird am Mittwoch wieder in die Praxis.” Ausschlaggebend für die Kinderärztin war allerdings nicht nur der gesundheitliche Zustand von Carlos, sondern vielmehr die Beschreibung von Susanne: “Ich hatte ihn mit “wesensverändert” beschrieben – einem Wort, das ich bis dato noch nie verwendet hatte. Aber es war genau so, ich erkannte innerhalb weniger Tage meinen Sohn zeitweise kaum wieder, er war plötzlich ein ganz anderer Mensch geworden.” Nach der Untersuchung stellte sie Susanne frei, ob sie direkt Blut abnehmen oder bis zum nächsten Tag warten können, dann würde sie für die Blutabnahme ein Betäubungspflaster mitgeben. “Augen zu und durch”, war Susannes Devise, schließlich stand auch der geplante Sommerurlaub Ende der Woche an und Carlos wurde das Blut abgenommen. Sie vereinbarten, am nächsten Tag wiederzukommen, um die Blutwerte zu besprechen. Aus einer Vorahnung heraus bat die Ärztin das Labor sich die Probe sofort anzuschauen. Bereits am Abend meldete sich das Labor bei der Ärztin mit der Nachricht, dass in Carlos Blutprobe Zellen gefunden worden waren, die da nicht hätten sein dürfen.

Normalerweise wird in einer solchen Situation sofort die Feuerwehr geschickt, um das Kind ins Krankenhaus zu bringen. Doch auch hier war es wohl großes Glück, dass die Kinderärztin so überlegt handelte, schließlich war Susanne zu dem Zeitpunkt alleine mit Carlos. Also wartete sie bis zum nächsten Morgen, dem 7. August 2014, und bat Susanne nicht wie vereinbart zu ihr, sondern mit Carlos direkt in die Charité zu gehen – mit der Begründung, die Ärzte und Ärztinnen dort würden sich mit Blutwerten besser auskennen und auf jeden Fall auf Nummer Sicher gehen. Noch immer ahnte Susanne nichts vom Ernst der Lage.

Sie wurden in die Poliklinik gebracht, wo Carlos per Fingerpieks einen Tropfen Blut abgeben musste. Während sie im Flur auf und ab liefen, um die Wartezeit zu überbrücken, und Susanne all die Plakate zum Thema Blutkrebs sah, dämmerte es ihr langsam und sie fragte sich zum ersten Mal, warum sie eigentlich hier waren. Und auch Carlos schien es zu spüren, denn obwohl er noch nicht wirklich sprechen konnte mit seinen noch nicht mal zwei Jahren, zeigte er immer wieder auf die Tür und sagte: “Weg. Weg. Raus. Raus.” Er schien zu spüren, dass sich hier für ihn einiges verändern würde.

Von einer Schwester wurden sie in einen Untersuchungsraum geführt. Kurz darauf kam der Oberarzt und erkundigte sich nach Carlos. Susanne erzählte vom Fieber, von der Blutabnahme und dass ihre Ärztin sie hierher geschickt hatte. Sehr ruhig erklärte ihr der Arzt: “Wir haben die Werte aus dem Labor. Der menschliche Körper hat drei Blutbahnen und zwei Blutbahnen sind nicht in Ordnung. Ich muss Ihnen leider sagen, dass Ihr Sohn Leukämie hat und ich muss Ihnen auch sagen, dass es kein Verdacht ist.” Völlig unter Schock ging Susanne nach dieser Diagnose auf den Flur und rief den Chef von Jay an, der auch ein enger Freund der Familie ist.

“Ich wusste ja nicht wie Jay reagieren würde. Rastet er aus, springt er ins Auto, rast er nach Berlin? Ich wollte, dass er aufgefangen wird. Also sagte ich seinem Chef, dass Carlos in der Charité sei und Jay sofort nach Hause kommen müsse. Er solle bitte dafür sorgen, dass Jay heute Abend in Berlin bei uns sei. Und er dürfe auf gar keinen Fall alleine fahren!” Anschließend rief sie Jay an und erzählte ihm alles. In der Zwischenzeit hatte Jays Chef ein Taxi bestellt, das ihn direkt von Polen nach Berlin in die Charité bringen sollte. “Du bist auf Autopilot in diesem Moment. Auf der Fahrt habe ich erst einmal gegoogelt, was diese Informationen, die ich hatte, bedeuten würden”, erzählt uns Jay. “Das war aber keine gute Idee, denn was man an Falschmeldungen im Netz findet, ist unglaublich.”

„Natürlich gab es schlimme und kritische Zeiten, sie sahen viele Kinder gehen und auch um Carlos stand es oft nicht gut, aber sie hatten immer die Transplantation als Ziel.“

Susanne & Jay

Bereits am Freitagmorgen wurde Carlos zum ersten Mal punktiert und ungefähr zehn Tage später hatten sie die genauen Ergebnisse. Es war wirklich niederschmetternd, denn es war sozusagen der Haupttreffer im negativen Sinne: eine biphänotypische Leukämie, d.h. die seltenere AML-Form, gekoppelt mit der häufiger auftretenden ALL-Form, also noch bösartiger, aggressiver und noch schwerer behandelbar als fast alle anderen Formen. Somit war auch sehr schnell klar, dass es ohne eine Knochenmarktransplantation nicht gehen würde. “Rückblickend war auch das gut, denn somit hatten wir immer ein ganz klares Ziel vor Augen. Wir hatten von Beginn an einen ganz genauen Behandlungsplan, der uns auf eine gewisse Weise Halt gegeben hat.” Natürlich gab es schlimme und kritische Zeiten, sie sahen viele Kinder gehen und auch um Carlos stand es oft nicht gut, aber sie hatten immer die Transplantation als Ziel.

Die ganze Familie beim Toben auf der Couch.

Was folgte waren insgesamt vier Chemoblöcke. “Damit beginnt man immer, wenn der Patient einigermaßen stabil ist. So werden die bösen Zellen im Körper zerstört, aber leider eben auch die guten. Wenn der Patient und die guten Zellen – aber halt auch die bösen – sich etwas erholt haben, haut man erneut mit der Chemokeule drauf!”, erklärt uns Susanne. Und genau das macht die Leukämiepatienten auch so extrem schwach während der Behandlungszeit, denn immer wenn sie sich einigermaßen erholt haben, kommt bereits die nächste Dosis. Es ist genau diese Behandlung, die nicht jeder übersteht.

Um einen passenden Knochenmarkspender zu finden, gab es eine große Kampagne gemeinsam mit der DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei) – einem gemeinnützigen Unternehmen, das Stammzellenspender weltweit vermittelt. Unterstützt wurde die Familie durch ihre Produktionsfirma UFA SERIAL DRAMA GmbH, sowie vieler bekannter TV-Gesichter.

Von der Diagnose bis zur Transplantation waren es nur  fünfeinhalb Monate. Trotzdem sagt Jay über diese Zeit: “Es sind fünf Monate, die einfach nicht vergehen. Einfach, weil man wie in einem Gefängnis auf winzigem Raum lebt. Besonders die Zeit, als Carlos sich auf der ersten Station mit einem multiresistenten Keim (Krankenhauskeim) infiziert hatte und abgeriegelt wurde, war hart.” Plötzlich lebt man gemeinsam auf diesen wenigen Quadratmetern, das Zimmer und die Station sind das Zuhause und die Krankenschwestern und Ärzte die große Familie. Auf der Station gab es jede Nacht für die Eltern ein Klappbett zum Übernachten, was aber nicht in allen Krankenhäusern so gehandhabt wird. “Wir haben da wirklich gelebt, hatten unseren Alltag dort. Und Carlito war nicht eine Nacht alleine dort”, sagt Jay.

Als Carlos beim Toben von der Couch fällt, wird er liebevoll von Papa Jay getröstet.

“Zu Beginn wurden uns insgesamt vier Chemoblöcke prognostiziert”, erzählen die beiden. “Die ersten beiden war ganz ok, der dritte Block hat uns dann zum ersten Mal komplett ausgehebelt. Nach diesem ist Carlos auf der Intensivstation gelandet, weil die Medikamente den Darm sehr angegriffen hatten. Das waren die ersten drei extrem kritischen Tage, an denen auch die Ärzte nichts mehr tun konnten, aber Carlos hat sich durchgekämpft und es geschafft.” Darauf folgte dann der vierte Block, bei dem Carlos einen Allergieschock bekam, weil er sehr heftig auf eines der Medikamente reagierte. Doch auch das schaffte er. Anfang Dezember waren sie mit den vier Blöcken durch und durften den Dezember zuhause verbringen, damit Carlos Kraft sammeln konnte.

Nach dieser kurzen Auszeit zog die Familie am 29. Dezember 2014 auf die Transplantationsstation ein. Das Zimmer dort bezeichnen die beiden als “Kammer”, denn man lebt auf etwa 5 Quadratmetern und ist durch große Fenster in ständiger Überwachung. Dort gab es dann für Carlos die fünfte und letzte Hochdosis-Chemotherapie. Das war auch die schlimmste, denn das war der Block, der sozusagen das System von Carlos komplett herunterfuhr: “Das gesamte Betriebssystem vom Körper wird platt gemacht und das neue muss dann rasch funktionieren. Und wenn das neue nicht funktioniert, kannst du hier nicht sagen, bei dem alten hat zwar die und die Funktion nicht gepasst, aber ich nehme es doch lieber wieder zurück.”

Mit dem Transplantat am 13. Januar 2015 begannen sowohl der Neustart als auch die kritischste Zeit, denn Carlos hatte eine Abstoßreaktion. Doch auch hier hatte er wieder Glück im Unglück, denn es gibt genau diese eine Abstoßreaktion (GVHD), die “gut” ist und die weit mehr erreichen kann als jedes Medikament. “Man kann sich das im Prinzip so vorstellen: Das alte Immunsystem trifft auf das neue Immunsystem und das neue sollte sich durchsetzen. Und nur diese Reaktion schafft es im Körper die wirklich letzte vom Krebs betroffene Zelle im Körper abzutöten.” Die größte Herausforderung ist, dass eben diese Abstoßreaktion des Körpers auch zum Tod führen kann, wenn das neue Immunsystem verliert. “Es ist wie das Spiel mit dem Feind im eigenen Körper”, versucht Susanne es zu erklären. “Zum Glück können die Ärzte diese Reaktion mit Medikamenten unterstützen und in die richtige Richtung lenken.” Es ist wichtig, dass diese Abwehrreaktion irgendwann verschwindet, aber im Fall von Carlos ist sie länger als gewünscht geblieben.
Carlos hat so sehr gekämpft und gesiegt, dass die Familie kurz vor Ostern das Krankenhaus tatsächlich verlassen durfte. Leider war das neue Glück nur von kurzer Dauer, denn Carlos fing sich sofort Rotaviren ein und musste zurück ins Krankenhaus. Es dauerte eine ganze Weile, bis man herausgefunden hatte, was Carlos hatte, denn die Möglichkeit, dass es in irgendeiner Form eine neue Abstoßreaktion sein könnte, ist einfach immer gegeben. “Ich habe so geweint. Wir hatten so viel erreicht und dann das”, erinnert sich Susanne. Als dann das Ergebnis kam, dass es sich “nur” um Rotaviren handelte, bin ich im Flur vor Erleichterung zusammengebrochen. “Wir hatten endlich einen Namen dafür, was unser Sohn hatte und wir wussten, dass es wieder gut werden würde. Wir haben uns auch beide angesteckt, aber das war gut, denn so konnten wir gemeinsam mit unserem Sohn da durch. Wir waren in dem normalen Krankheitsleben einer Familie angekommen.”

„Wir hatten endlich einen Namen dafür, was unser Sohn hatte und wir wussten, dass es wieder gut werden würde.“

Susanne & Jay

Ende April durften sie wieder nach Hause. Carlos hatte die Transplantation überstanden, sein Körper die neuen Zellen angenommen und war somit geheilt. Doch wie bei jeder Krebsart spricht man bei der Heilung in Zeitabständen. “Die Faustregel bei einer Knochenmarkspende durch Fremdspender ist, dass man 200 Tage in Isolation leben muss. Bei uns hat sich die Zeit allerdings noch etwas verlängert, sodass wir etwas länger zwar zuhause, aber in Isolation waren.” Im Winter 2015 wusste die Familie endlich, dass es ab jetzt nur noch bergauf gehen konnte.

Und weil Carlos natürlich noch geschützt werden musste, verbrachte die Familie auch den Mai und Juni noch in Isolation zuhause, in der sie nur stundenweise rausgehen und auch keinen Besuch empfangen durften. Doch irgendwann gegen Sommer konnten sie dann auch endlich wieder regelmäßiger vor die Tür gehen. Da der Kontakt zu anderen Menschen noch immer gering gehalten werden musste, gingen sie auf Spielplätze, sobald die anderen Kinder schon beim Abendessen zuhause waren – da war dann auch die Sonne schon weg, denn Carlos durfte sich nur im Schatten aufhalten. In diesem Spätsommer war Carlos drei Jahre alt geworden und fing auch langsam an zu merken, dass er immer nur mit seinen Eltern zusammen war – ihm fehlten mehr und mehr andere Kinder und er wünschte sich sehnlichst einen Freund zum Spielen. “Das war so hart für uns, weil es einem das Herz regelrecht zerreißt! Gott sei dank gab uns dann im Winter der Transplanteur das Go, einen Kitaplatz zu suchen, und so hatten wir wieder ein Ziel vor Augen!” Am 12. April 2016 kam Carlos wieder in die Kita, in der er bis heute wahnsinnig glücklich ist.

Susanne und Jay haben jeden Moment mit Carlos so intensiv erlebt und gelebt, sie haben sich jeden Tag auf ihr Kind konzentriert, haben sich Spiele und Überraschungen überlegt und auch in kritischen Momenten die Hoffnung nicht verloren. Wenn man sie fragt, sind sie sogar dankbar für diese Zeit, auch wenn sie es keiner Familie auf der Welt wünschen würden.

Die schwere Zeit hat Susanne und Jay nur noch enger zusammengeschweißt. 

Carlos und seine Eltern haben eine unglaubliche Geschichte hinter sich. Sie haben gelitten, sie haben gekämpft und sie haben gesiegt. Und während der ganzen Zeit, in der sie erzählen und sich erinnern, strahlen sie unglaublich viel Glück und Liebe aus. Mit Stolz zeigen sie uns Bilder aus der Zeit, als Carlos im Krankenhaus war, als er keine Haare mehr hatte, als er auf der Intensivstation lag und als er wieder auf seine Station durfte, Bilder von der Transplantationsstation und aus der Zeit der Isolation zuhause. Sie haben jeden Moment mit Carlos so intensiv erlebt und gelebt, sie haben sich jeden Tag auf ihr Kind konzentriert, haben sich Spiele und Überraschungen überlegt und auch in kritischen Momenten die Hoffnung nicht verloren. Wenn man sie fragt, sind sie sogar dankbar für diese Zeit, auch wenn sie es keiner Familie auf der Welt wünschen würden. Und weil sie wissen, dass Carlos ohne Knochenmarkspende nicht überlebt hätte, engagieren sie sich auch heute noch aus tiefstem Herzen für die DKMS. So war Susanne beispielsweise im August 2015 gemeinsam mit ihrer engen Freundin und Schauspielerin Susan Sideropoulos bei Markus Lanz, um ihre Geschichte zu erzählen. Und auch uns als Außenstehenden ist es ein großes Anliegen, denn man sollte immer daran denken, würde es das eigene Kind oder einen geliebten Menschen treffen, würde man sich wünschen, dass jeder von uns dort registriert ist. Ich selbst habe mich damals sofort registrieren lassen, als ich von Carlos Krankheit erfuhr und würde heute, ohne mit der Wimper zu zucken, Knochenmark spenden.
Wir sprechen noch lange über die Zeit, wie sie es als Eltern empfunden haben und wie sie sich als Paar verändert haben. Beide sagen, dass sie komplett auf Carlos und die Krankheit fokussiert waren, alles andere um sie herum wurde in dieser Zeit einfach ausgeblendet. Erst später haben sie gemerkt, dass vieles erst einmal verarbeitet werden musste. Das hat jeder auf seine eigene Art gemacht, was dazu führte, dass sie sich in dieser Zeit nicht immer vom anderen verstanden gefühlt haben und in vielen Momenten Ratlosigkeit herrschte. Die beiden haben nie eine Therapie gemacht, aber haben viel gesprochen und sind immer wieder aufeinander zugegangen. Sie haben es niemals als Probe für ihre Beziehung gesehen, dennoch hat es sie insgesamt stärker gemacht, als Paar und als Familie. Schließlich haben sie gemeinsam auch so sehr für ihr Glück kämpfen müssen.

Übrigens, diese sehr enge Zeit brachte noch etwas Wundervolles mit sich, denn im Juni 2016 bekam Carlos einen kleinen Bruder – noch so ein Wirbelwind, der mit seinem Bruder durch dick und dünn geht. Und noch eine weitere positive Nachricht am Ende: Im April diesen Jahres traf die Familie begleitet von der DKMS endlich den Spender, der das Leben von Carlos gerettet hat: Marcus Heckmüller (29). Wie das war? “Vertraut. Wir waren dankbar und sehr glücklich. Carlos mag seinen Blutsbruder und er mag Carlos – das zählt.” Und Marcus? Er möchte nicht sagen, dass er stolz auf seine Spende ist, für ihn war es etwas Selbstverständliches, das er immer wieder tun würde.

 

Danke Susanne, Jay, Carlos und Luiz.

Die Sicht einer Spenders:
Marco hat Knochenmark gespendet!

„Als meine Frau ein gemeinsames Essen mit Freunden zum Anlass nahm, uns alle bei der DKMS zu registrieren, habe ich nicht damit gerechnet, dass ich sieben Jahre später (im Herbst 2014) wirklich als Spender angefragt werden würde. Über lange Zeit habe ich das auch eher nüchtern betrachtet.

Damals war es noch so (die Verfahren sind jetzt genauer), dass man mehrere Blutproben zur DKMS schicken musste, bevor final feststand, ob ich einen genetischen Zwilling habe, der krank ist und mein Knochenmark benötigt.

Was dann folgt ist eher ein organisatorischer Akt. Ein OP-Termin musste dann verschoben werden, weil es dem Empfänger gesundheitlich zu schlecht ging. Für die OP bin ich dann erst Mitte April nach Köln in eine Partnerklinik der DKMS geflogen. Dort erfolgten die üblichen Gesundheitschecks und am nächsten Tag der Eingriff. Ich wurde zuvor noch nie unter Narkose operiert. Man ist danach relativ fit, hat leichte Schmerzen und sollte sich zuhause ein paar Tage erholen. Als Erinnerung habe ich noch zwei kleine Punkte auf meinem Kreuzbein. Es muss dazu gesagt werden, dass nicht jeder Erkrankte Knochenmark benötigt. Manchmal reicht eine einfache Blutentnahme, um Leben zu retten. Interessant ist auch, dass ich mit meiner Familiengeschichte ein super Spender bin. Mein Vater hat indische Wurzeln und je genetisch vielfältiger man ist, desto besser, sagt die DKMS. Sowohl vor als auch nach der Spende hatte ich keine rauschhaften Rettergefühle. Das habe ich eher in meinem Umfeld so wahrgenommen und fand das irritierend, lustig und auch schön. Besonders meine Frau war sehr stolz auf mich und sah darin ein gutes Omen für unsere eigene Geschichte. Sie war gerade mit unserem dritten Kind schwanger, weshalb ich den Zeitpunkt meiner Spende riskant fand und sie gerade richtig.

Tief betroffen war ich erst, als ich vor kurzem den ersten persönlichen Brief meines Empfängers gelesen habe. Ein verheirateter Mann mit zwei kleinen Kindern. Er war unfassbar krank und ist jetzt komplett geheilt. Seine Worte haben mich wirklich berührt. Seitdem bin ich sehr dankbar, dass ich helfen konnte.“

Marco Mathavan, 39, Physiotherapeut, 3 Kinder, http://osteopathie-prenzlauer-berg.de/

DKMS – Eine Spende kann Leben retten!

Alle 15 Minuten erhält ein Mensch in Deutschland die niederschmetternde Diagnose Blutkrebs. Viele Patienten sind Kinder und Jugendliche, deren einzige Chance auf Heilung eine Stammzellspende ist. Doch jeder zehnte Patient findet allein in Deutschland keinen Spender. Für eine Stammzellenspende müssen Gewebemerkmale des Spenders mit denen des Patienten zu 100 Prozent übereinstimmen. Daher ist es so wichtig, das möglichst viele Menschen registriert sind.

So einfach kann man sich registrieren lassen!

Einfach online das Registrierungs-Set anfordern. Per Post gibt es dann ein Set mit Wattestäbchen, mit dem ein einfacher Wangenabstrich gemacht wird. Die Wattestäbchen werden einfach wieder per Post und mit den ausgefüllten Unterlagen zurückgeschickt. That’s it!

Wie läuft die Spende ab?

Es gibt zwei verschiedene Arten Stammzellen zu spenden. In den meisten Fällen (80%) werden Stammzellen über die sogenannte „periphere Stammzellspende“ der Blutbahn entnommen. In wenigen Fällen (20%) werden die Stammzellen direkt dem Knochenmark entnommen.