„Meine Kinder sehen mich nicht, wenn ich leide!“
Oryanne Dufour über das Leben und Sterben mit Krebs

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Oryanne ist eine quirlige Französin, Mutter von drei kleinen Kindern, in Berlin verliebt, mit einem wunderbaren Pariser Akzent und einem noch wunderbareren Mann an ihrer Seite. Zusammen mit ihm hat sie den Concept Store “Un Autre VooDoo” ins Leben gerufen, dessen nachhaltige Produkte von internationalen Designern in Berlin handgefertigt werden, und nun geschlossen wurde. Ihr erinnert euch vielleicht an unsere Geburtstagsfeier im Oktober 2017 dort und an die Abschiedsfeier vor wenigen Wochen, mit dieser wunderschönen, strahlenden Frau in der Mitte des ganzen Gewusels. Wie eine Königin mit einer Krone, trägt sie das Haarband im Partner-Look mit ihrem Mann Raph (eine Überraschung von ihm) und man ahnt als Unbeteiligter nicht, dass hier ein Leben zu Ende geht – bientôt.

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“Elle ne craint ni la mort ni le diable.”

Sie fürchtet weder Tod noch Teufel – so scheint es wenn man sie erblickt. Ihre Augen leuchten wie immer, mit ihrer unverwechselbaren, coolen Art, das Leben zu nehmen wie es kommt. Wer sie kennt, weiß um ihren Humor, ihre Stärke, ihre Abenteuerlust, ihre Liebe zu dem, was sie tut, zu ihrer Familie, zu ihren vielen Freunden. Sie nennt das selber energisch und stemmt nicht nur den eigenen Laden, in einem fremden Land, sie wird nach Tochter Lisette, auch noch Zwillingsmama von 2 Jungs, die sie ordentlich auf Trab halten. Das perfekte Chaos. Und dann bekommt Oryanne im Herbst 2016 plötzlich eine unsagbar traurige Diagnose: Hautkrebs!

Was das für sie und ihre Familie bedeutet, hat Oryanne uns im emotionalsten Interview erzählt, das wir je geführt haben… Es ist eine Hommage an den Mut, an den ungetrübten Blick nach vorne, an die Chance zu feiern, was man hat, selbst mit dem Wissen, dass man diese Krankheit nicht überleben wird.

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Liebste Oryanne,

wir sitzen hier mit einem Kloß im Hals und du kommst so gefasst rüber. Du schaffst es sogar etwas zu essen. Wie geht es dir denn im Moment?

Ich bin total müde, vor allem von der Chemotherapie. Ich habe viel Gewicht und auch Kraft verloren, kann beispielsweise meine Babys (Anm. d. Red. die Zwillinge sind 2 Jahre alt) nicht mehr tragen. Aber meine Stimmung ist gut.

Du sagst, du bekommst Chemotherapie?

Ja, vor zwei Wochen war es noch Bestrahlung, jetzt ist es Chemotherapie. Die einzelnen Sitzungen gehen schnell, dauern nur 10 Minuten, aber viele Leute denken, ich liege da tagelang im Krankenhaus. Mir wurden viele neue Therapien und Tests angeboten, weil ich noch so jung bin.

Wie wurde deine Krankheit denn festgestellt?

Es war ein ganz normaler, routinemäßiger Skin Checkup, weil ich so viele Leberflecken habe. Ich gehe da jedes Jahr nach dem Sommer hin. Dieses Mal fand der Arzt einen Leberfleck hinten, unter meinem BH-Träger (Anm. d. Red. Oryanne zeigt auf ihren linken, oberen Rücken), der zwar winzig war, aber zur Beobachtung ausgeschrieben wurde. Mein Arzt riet mir, zur Sicherheit ins Krankenhaus zu gehen und den Leberfleck rausschneiden zu lassen. Die OP war dann eine Woche bevor wir den neuen Shop eröffneten. Das herausgeschnittene Stück wurde analysiert und die Ärzte teilten mir mit “Es ist Krebs”.

Direkt im Anschluss daran, wurde mir noch in derselben Woche ein etwas größeres Stück verdächtige Haut entfernt und eine Biopsie der Lymphe in der Achselhöhle durchgeführt. Wenn die Tests am Lymphsystem positiv anschlagen, heißt das, der Krebs hat sich bereits im Körper verbreitet. Das Dramatische daran ist, im Unterschied zur Brust kann man die Haut und das Lymphsystem nicht entfernen. Und ja, was soll ich sagen, es war nicht gut, kein gutes Zeichen. (Anm. d. Red. wir schlucken und sind fassungslos)

Du warst regelmäßig zur Leberflecken-Kontrolle, wie kann man denn die Anfänge der Krankheit übersehen haben?

Das war wirklich reiner Zufall. Der Krebs kann ja sogar schon innerhalb eines Monats entstehen! Man kann und muss sich da auch nicht schuldig fühlen, denn man kann das ja auch nicht täglich überprüfen lassen. Bzw. wer kann das schon?!

Die meisten Krebsarten sind nicht schmerzhaft und in dem Moment, in dem du merkst, es stimmt etwas nicht, ist es meist auch schon zu spät. Der Hautkrebs den ich habe, ist klassisch ein Krebs der Kinder der 80er Jahre. Damals hat man sich noch nicht so akribisch eingecremt wie heute, vielleicht mal mit LSF 6 oder 10. Im Vergleich dazu gibt es heute UV-Schutzkleidung, Baby-Sonnencreme mit LSF 50+ und Regeln wie: “Zwischen 12-16 Uhr nicht in die Sonne!” Die Haut vergisst keinen einzigen Sonnenbrand, erst recht nicht solche, die man bis zum Alter von 10 Jahren bekommt.

Was hast du denn deinen Kindern gesagt, als du die Diagnose kanntest?

Lisette ist 6 Jahre alt, wir haben ihr gesagt, dass wir wieder zurück nach Frankreich gehen wollen, aber sie kann damit natürlich nichts anfangen. Was heißt denn “wieder”, sie war ja noch nicht länger dort! Momentan freut sie sich aber darauf, weil sie denkt, es sei Urlaub für immer. Und unsere Babys, tja, die sind 2 -> Baby schnappen -> Umzug -> Zack fertig.

Sprecht ihr grundsätzlich mit Lisette über deine Krankheit? Und darüber was passieren wird?

Ich habe eine sehr gute Freundin, die Kindertherapeutin ist, mit ihr tausche ich mich immer wieder aus. Und Kinder verstehen alles! Lisette weiß, dass ich krank bin… , ich meine, ich habe keine Haare mehr auf dem Kopf, lalala, aber Krebs (das Wort alleine schon klingt so)… Und dadurch, dass ich nicht sagen kann, was bzw. wann es passieren wird, ob ich noch einen Monat oder ein Jahr habe, weiß sie nicht, dass ich Krebs habe und was genau das bedeutet.

(Anm. d. Red.: Oryannes Essen kommt)

Du kannst alles essen?

Ja, alles, nur keinen Alkohol trinken.
Ich habe auch solchen Hunger.

 

„Wie kann man das übersetzen – wie das Gegenteil von Glück, in der Lotterie.
Einfach Pech.“

 

Wo bist du in Behandlung? Und wie geht es jetzt weiter?

Ich bin im Vivantes Neukölln, einem wirklich guten Hautzentrum mit Onkologie.

Die haben hier mit mir verschiedene Methoden (auch neuere) ausprobiert, aber es wurde immer schlechter und der Krebs hatte sich sogar bis zur Leber ausgebreitet. Dann verschwanden auf einmal die Marker bei den Screenings und es sah gut aus. Die Medikamente schienen anzuschlagen.
Dann, etwa 1 Jahr später, hatte ich mal wieder ein reguläres Krebs-Screening und noch vor Weihnachten stand im Zuge der Scans fest: Der Krebs war wieder da. Und nicht nur das, er hatte sich mittlerweile bis zum Gehirn ausgebreitet. It’s bad luck!

Wie kann man das übersetzen – wie das Gegenteil von Glück, in der Lotterie. Einfach Pech. Ich habe ja nichts Falsches getan, habe nicht geraucht, gesund gelebt… aber das alles kann sich vielleicht auch nochmal ändern, denn der Krebs ist ja schon in mir gewandert und man kann nie genau sagen, was als nächstes passieren wird. Und ja, natürlich, es gibt offizielle Statistiken, aber auch die können mir kein Datum nennen, können nicht sagen du stirbst morgen, in einem Jahr oder erst in drei Jahren.

Dürfen wir fragen, was die Statistiken sagen?
Und was passiert in deinem Gehirn? Hast du Kopfschmerzen?

Die Statistik sagt, ein Jahr.
Bei manchen Krebsarten geht es noch schneller. Wenn der Krebs im Gehirn ist, sind die Ärzte sich noch weniger sicher mit dem Datum, weil das Gehirn so vielschichtig und komplex ist.

Und ja, es fühlt sich wie Kopfschmerzen an, aber doch anders. Mir ist immer wieder schwindelig und ich verliere die Balance. Ich kann auch nicht mehr wirklich gut lesen, aber Leute vergesse ich noch nicht (schmunzelt).

Wie gehst du damit um, nicht zu wissen, was morgen ist?

Theoretisch müsste ich jeden Tag feiern, aber es ist eben nicht jeden Tag möglich, sich zu überreden, positiv zu sein. Das ist auch der Grund, warum ich eine spezielle Onko-Therapie bei einer Psychoonkologin mache. Die Therapie unterstützt mich dabei, mit dem Stress und den Nebenwirkungen der Krebserkrankung und meiner Behandlung umzugehen.

Bekommst du auch noch weitere Hilfe im Umgang mit dem psychischen Stress?

Ja, ich habe insgesamt zwei Therapeuten. Einer hat einen Doktor der Philosophie und wir reden viel über das Leben und den Tod. Und mit meiner Onko-Therapeutin bespreche ich Fragen wie: Wie sage ich es meinen Angehörigen? Wie gehe ich im Alltag mit der neuen Situation um? Im Rahmen der Behandlung werden einem selbst und den Angehörigen eben auch psychologische Therapiemöglichkeiten angeboten, aber die muss man nicht annehmen.

Was ist mit euren Familien in Frankreich? Wie schaffen sie es, mit der Situation umzugehen?

Unsere Eltern leben in Paris. Sie kommen eine Woche im Monat, um uns zu unterstützen. Sie kommen um uns zu sehen und um uns zu helfen, aber ich habe ja auch eine Putzfrau und weitere Unterstützung.

Welche Unterstützung ist das genau?

Ich habe eine Haushaltshilfe und theoretisch könnte sie 4 Stunden pro Tag kommen. Damit ist die Wohnung so sauber wie noch nie! Diese Leistung wird von meiner Krankenkasse (Audi BKK) übernommen. Des Weiteren haben wir eine Kinderbetreuung vom Jugendamt und die kommt 3 Stunden pro Tag.

„Sie sehen mich nicht, wenn ich leide!“

 

Wenn es Tage gibt, an denen es dir schlechter geht und dein Zustand schlimmer wird, wie schaffst du es, dass die Kinder dich nicht leiden sehen?

Sie sehen mich nicht, wenn ich leide!
Wenn sie aus der Kita oder vom Babysitter zurückkommen, ist es schon fast 17 Uhr. Das heißt ich hatte also schon viel Zeit tagsüber für mich. Und mit den Babys ist es auch noch sehr einfach: wenn ich glücklich bin, dann sind sie es auch. Das hilft mir, mich nicht in Gedanken zu verlieren wenn sie bei mir sind und ich habe dann auch gar nicht die Zeit dafür. Wenn sie lachen, dann muss ich auch lachen. Sie machen es mir leicht, mich auf uns zu fokussieren.

Mit Lisette ist das anders. Sie ist ja schon 6 Jahre alt und manchmal sind wir ganz ernst und dann haben wir wieder unseren Spaß, zum Beispiel mit der Perücke. Ich habe eine pinkfarbene Perücke und als ich mit meinen neuen Haaren nach Hause kam, bekam sie genau die gleiche Perücke von mir. Nun lieben wir es damit herumzualbern und neulich habe ich sie damit sogar schlafend im Bett gefunden.
Generell pushen mich unsere Kinder sehr… und sie nehmen mich so, wie ich bin!
Wenn ich dazu im Vergleich an die alten Menschen im Krankenhaus denke, die niemanden haben und die den ganzen Tag aus dem Fenster schauen, so, als ob sie gleich sterben sollen. Dagegen ist mein Leben mit den Kindern nicht der anstrengendste Teil, nein, wirklich nicht.

Kannst du denn sagen was “der anstrengendste Teil” ist?

Ja, dass man sich jeden Tag dazu überreden muss, dass man jetzt noch nicht tot ist!

Man weiß es wohl eine Woche bevor es soweit ist, dass man stirbt. Man soll es merken. Deswegen klingt das, was ich jetzt sage sicher “super cheesy”, aber motiviert zu bleiben und jeden Tag zu genießen, das ist das härteste!

Gibt es denn auch Tage, an denen du deine Krankheit besser akzeptieren kannst, als an anderen Tagen?

Ja, klar. Es gibt Tage, an denen frage ich mich immer wieder nach dem “warum”, aber diese Tage sind weniger geworden. Ich bin jetzt schon seit über einem Jahr krank und habe es irgendwann akzeptiert.

Ich glaube auch, ich habe damals gespürt, dass etwas nicht stimmen könnte. Ich habe mich daher mental auf das Gespräch mit den Ärzten nach der Biopsie vorbereitet und als sie mir sagten, es sei Krebs, da war ich nicht wirklich überrascht.  

Wie war der Moment, als dir die Ärzte sagten, dass Du nicht wieder gesund werden würdest und sterben wirst?

Ich war im Krankenhaus, alleine, über Weihnachten (2017). Da waren 6 Ärzte, es war wie im Film. Aber ich musste nicht weinen, nichts… es war eher so: “ok, what’s next?”.

Mein erster Gedanke war dann: Ich möchte zurück nach Frankreich!

Zum Vergleich: Als die Gynäkologin mir damals sagte, dass ich Zwillinge erwarte, habe ich mehr geweint! Ich war geschockt, mein Leben würde sich komplett auf den Kopf stellen!

Wie und wann hast du es deinem Mann gesagt, dass es keine Hoffnung mehr gibt? Und deinen Eltern?

Das war der schwerste Teil: Als ich am Abend nach Hause kam, sagte ich zu ihm, ich könnte in einem Jahr nicht mehr da sein…, meinen Eltern habe ich nichts gesagt, das konnte ich nicht. Unmöglich. Sie wissen, dass ich sehr krank bin. Sie wissen aber von mir nicht genau was ich habe, denn ich konnte das Wort “Krebs” in ihrer Gegenwart nicht benutzen…, ich fühle mich ihnen gegenüber ja immer noch wie ein Kind.

Wir sind doch alle hier Mütter. Stellt euch vor, ihr wüsstet, dass ihr euer Kind verliert…, es ist so, so schlimm sein Kind zu verlieren. Und dann weiß auch keiner so genau, wann es passieren wird – warum also sollte ich so viel Schmerz und Leid erzeugen?

 

„Ich denke für ihn ist es schwerer als für die Kids, – ich meine es gibt Scheidungskinder, die auch auf eine Art und Weise ein Elternteil verlieren – und die gehen total gestärkt aus der Situation heraus. Ich bin sicher, dass sie das tun!  Und ich habe Glück, denn Raph ist ein wahres Wunder!“

 

Wie hat Raph auf die Diagnose reagiert?

Amazing. Wir waren sofort auf einer Linie, haben überlegt den Shop zu schließen, zurück nach Frankreich zu gehen, und innerhalb von 5 Minuten stand alles fest. Es war gar nicht dramatisch, sondern alles positiv! Wir haben drei Kinder und die Zwillinge waren zu dem Zeitpunkt als wir den Shop eröffnen wollten und ich die Krebsdiagnose bekam, erst 7 Monate alt, aber es war trotzdem positiv und so “Ok, ich habe Krebs, aber hey komm, lass uns einen neuen Shop eröffnen!”.

Wir reden seither viel und über alles. Wir reden auch darüber, dass ich hoffe, dass er eine neue Frau findet, denn er ist erst 35 Jahre alt und er soll nicht alleine bleiben. Ich denke für ihn ist es schwerer als für die Kids, – ich meine es gibt Scheidungskinder, die auch auf eine Art und Weise ein Elternteil verlieren – und die gehen total gestärkt aus der Situation heraus. Ich bin sicher, dass sie das tun!  Und ich habe Glück, denn Raph ist ein wahres Wunder!

Wann hast du es deinen Freunden gesagt?

Etwa eine Woche nachdem ich an Weihnachten aus dem Krankenhaus kam. Sie wissen es auch schon etwa ein Jahr. Ich habe einen nach dem anderen getroffen und es dann jeweils persönlich gesagt.

Als du es uns im Oktober zu unserer Relaunch-Party bei dir im “Un Autre VooDoo” gesagt hast, wusstest du auch nicht genau, was als nächstes kommen würde. Was ist nun euer Plan?

Der Plan ist, keinen Plan zu haben und dennoch nie aufzuhören, Pläne zu schmieden.
Just never stop. Tue etwas Bedeutungsvolles. Und hab keine Angst! Wenn Leute mir sagen, wie dramatisch alles klingt, erwidere ich: Denk an all die furchtbaren Dinge, die passieren könnten, wie z.B. einen Autounfall, es gibt immer Schlimmeres, als die Situation, in der man sich gerade befindet. Ich frage mich oft: Ist es wirklich so dramatisch? Und denke, dass hierin auch etwas Positives liegen kann. Z.B. denke ich oft: Ich bin jetzt einfach schon in Rente, ich muss nie wieder Arbeiten. Yeahhh!

Es gibt Bücher, die das Thema Abschied nehmen und Tod behandeln, nehmt ihr solche zur Hilfe?

Wir haben tatsächlich viele Bücher über den Tod, weil das Thema mit 5 oder 6 Jahren eh aufkommt. Allerdings reden wir nicht über den Krebs und wir pushen das Thema auch nicht. Mit 2 Jahren versteht man es auch noch nicht, auf einmal ist Mama nicht mehr da. Mit 6 Jahren ist das anders, aber ich habe auch keine Angst um Lisette.

Kinder ziehen sich Kraft aus allem und sie gehen sogar noch spielerisch damit um. Klar wird sie sich an mich erinnern, aber es ist anders, als wenn sie jetzt 15 Jahre alt wäre. Und Kinder können so viel besser mit Abschied und Tod umgehen als wir… Lisette sagte neulich zu mir: ”Mama, wenn du nicht da bist, denk ich an dich, wenn ich in den Himmel schaue.” Keine Ahnung, wo sie das her hat, denn wir sind überhaupt nicht religiös.

„Lisette sagte neulich zu mir:
Mama, wenn du nicht da bist, denk ich an dich,
wenn ich in den Himmel schaue.”

 

Eine letzte Frage, gibt es persönliche Worte oder Botschaften, die du deinen Kindern für die Zukunft hinterlässt? Schreibst du Ihnen?

Nein, schreiben ist gar nicht mein Ding. Ich habe auch mit Freunden gesprochen, die ihre Eltern verloren haben und Botschaften von ihnen gelesen haben – sie haben sich dabei nicht wohl gefühlt. Meistens schreibt man die Zeilen doch auch dann, wenn man sich in einer traurigen Phase befindet und so ein Brief reflektiert dann eigentlich gar nicht dich, so wie du warst… deshalb mache ich das nicht. Das macht sicher für andere Sinn, aber das bin einfach nicht ich.

Wir haben uns dafür entschieden, mehr Videos zu machen. Das ist modern und meine Kinder hören dann meine Stimme, sehen mich, usw. Außerdem bin ich ein Handwerkstyp, beispielsweise habe ich den Kids Cardigans genäht oder Wandschmuck geflochten, das sind auch Erinnerungen an mich…
Und wir stimmen uns in allem ab: Raphael wird mein Sprachrohr sein.

„Raphael wird mein Sprachrohr sein.“

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Merci beaucoup, Madame Dufour.

Wir sind ganz ergriffen, tief traurig, tief bewegt von so vielen starken Worten, von Oryanne, elle-même. Wir haben so viel wissen wollen und möchten sie nicht loslassen. Wir möchten noch mehr tun, als mit ihr über ihr Leben und über ihre Diagnose Krebs zu sprechen. Oryanne und ihre Familie brauchen tatsächlich auch Unterstützung, um ihren letzten Wunsch in Erfüllung gehen zu lassen. Sie brauchen Geld um zurück nach Frankreich gehen zu können, auch wenn sie natürlich zudem Hilfe durch ihre Familien erfahren.

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Aus diesem Grund haben Oryannes Freunde eine Seite ins Leben gerufen, bei der jeder die Familie mit Geldspenden unterstützen kann. Wenn ihr unterstützen möchtet, könnt ihr das tun (auch anonym) oder den Aufruf zumindest in Sozialen Netzwerken teilen.

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Wir werden das auch tun.

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Das Interview haben wir Anfang März 2018 mit Oryanne im Wunderhaus Berlin geführt.
Die Bilder stammen von uns oder sind ein Auszug aus Raphs oder Oryannes Instagram-Account.

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