Wir leben ein durchstrukturiertes Leben. Alles nach Plan. Aufstehen mit dem Wecker. Geregelte Arbeitszeit. Alles ist irgendwie sicher. Bis wir schwanger werden. Mit der Schwangerschaft und der Geburt lernen wir eine der großen letzten Naturgewalten in unserem technisierten, durchgeplanten Leben kennen.
Mich jedenfalls hat es unglaublich geflasht, es hat mir Angst gemacht und mir oft auch das Gefühl gegeben, ich sei ausgeliefert. Wie gerne hätte ich manchmal Sicherheit gehabt und genau gewusst, was auf mich zukommt. Aber – vielleicht hat alles seinen Sinn und vielleicht ist es manchmal genau das Richtige, das Schicksal auf sich zukommen zu lassen.
Eines der meistgelesenen Interviews auf meinem Blog ist das Interview mit Simona. Sie hat erfahren, dass ihr Wunschkind Freie Trisomie 21 hat, als er bereits sechs Monate alt war.
Wieso berühren uns solche Geschichten so stark? Ich für meinen Teil finde es großartig, wie offen Simona damit umgeht und wie sie im Netz über ihren Blog versucht Vorurteile zu nehmen. Vielleicht berühren uns Geschichte wie Simonas aber auch, weil sie in Zukunft immer seltener werden könnten.
Während beider Schwangerschaften haben wir keinerlei pränatale Untersuchungen machen lassen. Einige Monate nach Krötes Geburt wurden wir dann auf seine schräge Lidachse aufmerksam gemacht. Dies kann viel bedeuten oder nichts, aber nach einigem hin und her haben wir in einem Genlabor einen Chromosomentest machen lassen.
Was, wenn man das schon vor der Geburt wüsste…
Mit dem molekulargenetischen Bluttest, der schon in der frühen Schwangerschaft durchgeführt werden kann, kann eine Trisomie 21 relativ sicher festgestellt werden. Dieser vorgeburtliche Test kann schon jetzt für etwa 200 Euro gemacht werden. Auf Antrag werden die Kosten von Krankenkassen zum Teil übernommen. Jetzt wird diskutiert, ob er als grundsätzliche Leistung von den Krankenkassen bezahlt werden soll.
In einem Positionspapier aller Fraktionen außer der AfD sprechen sich zehn Abgeordnete dafür aus, dass der Bundestag in einer ethischen Debatte darüber beraten soll. Das ist nun für 11. April vorgesehen.
Das Papier der Abgeordneten greift einen Punkt auf, der aus meiner Sicht in der ganzen Diskussion essentiell ist: Müssen wir vielleicht nicht darüber reden, ob ein vorgeburtlicher Bluttest Kassenleistung sein darf sondern stattdessen grundsätzlich einmal die Frage angehen, wohin uns solche Tests eigentlich führen sollen? Schließlich ist eine Trisomie 21 keine Krankheit, sondern lediglich eine genetische Variation. So wie braune Haare, unser Geschlecht, Sommersprossen, und so weiter.
“Fast alle Schwangeren, die ein Kind mit Down-Syndrom erwarten, entscheiden sich für einen Abbruch der Schwangerschaft. (…) Eine Debatte darüber, was denn eigentlich der „Nutzen“ solcher Tests ist, der eine Finanzierung über die gesetzlichen Krankenkassen nötig macht, ist bislang nicht erfolgt. Auch wird die Perspektive von Menschen mit Down-Syndrom zu wenig einbezogen.”
Sicherheit, die es nicht gibt
Mareice Kaiser schreibt auf ihrem großartigen Blog Kaiserinnenreich:
“Das Perfide daran ist: Was genau ein Leben mit diesem Kind bedeutet, kann niemand während der Schwangerschaft sagen. Nicht die besten Tests. Ein Kind mit Down Syndrom kann gesund zur Welt kommen oder mit schwerem Herzfehler. Ein Kind mit Down Syndrom kann eine leichte Lernbehinderung haben oder schwer mehrfach behindert sein. Wie sich ein Kind entwickelt, kann man nicht vorhersagen. Ganz gleich, ob es mit oder ohne eine Behinderung zur Welt kommt.”
Mit anderen Worten: pränatale Tests gaukeln uns eine Sicherheit vor, die es nicht gibt. Selbst wenn der Test eine Trisomie 21 relativ (!) wahrscheinlich anzeigen kann – die seltenen Trisomien 13 und 18 lassen sich nicht sicher schätzen. Simona erzählte mir im Interview: Weniger als 1 Prozent aller angeborenen Erkrankungen und Behinderungen ist pränatal überhaupt feststellbar. Und davon abgesehen: Die Mehrzahl der Behinderungen werden im Laufe des Lebens erworben.
Im Positionspapier der zehn Abgeordneten wird geschildert, wie es in Dänemark zugeht, wo seit 2005 allen Schwangeren eine Risikoabschätzung auf Trisomie angeboten wird:
“Seitdem hat sich die Zahl der Kinder, die mit Down-Syndrom geboren werden, halbiert.”
Ist das das Ziel? Oder geht es um Kostenersparnis?
“Heute ist es das Down-Syndrom. Wird es morgen Tests zur Erkennung genetischer Veranlagungen für Krebserkrankungen geben, die dann einen Schwangerschaftsabbruch rechtfertigen? Und wer entscheidet eigentlich, welches Leben lebenswert ist?”
Vorgeburtliche Bluttests: Wollen wir alles wissen?
Am 11. April sollten wir genau hinhören, wenn im Bundestag darüber gesprochen wird, was das für solche und ähnliche Tests zukünftig bedeutet und wie das Recht auf Information mit ethischen Fragen in Einklang gebracht werden kann. Wollen wir wirklich alles wissen, was technisch und medizinisch heute schon möglich ist? Wollen wir wirklich die letzte Naturgewalt im menschlichen Leben durchplanen.
Vermeintlich, zumindest.
Bildquellen
Wir sind Fan der Bildsprache von Esther Meinel-Zottl. Sie zeigt ihre zwei Zwillingsmädchen und ihr süßes Baby, das mit extra Chromosom ausgestattet ist, auf ihrem wunderschönen Instagram Channel @ourlifeinthealps . Schaut auch auf ihrer Website vorbei.
Das mittlere Bild zeigt Esther und ist von ihrer Freundin (ebenfalls eine sehr talentierte Fotografin) Andrea Jacob aufgenommen worden (Instagram: @andreajacobphoto; Web: www.andreajacobphoto.com/)
Feiert Pflegeeltern! Pflegefamilien sind eine einzigartige Chance, findet unsere Autorin Christine.
Schluss mit Klischees: Was ist, wenn das Baby einfach nicht zur Ruhe kommt? Über das Leben mit Schreibaby und was da wirklich hilft könnt ihr hier mehr lesen.
Ich bin der Meinung, dass – wenn es die Möglichkeit gibt – die Eltern entscheiden sollten, ob sie sich ein Kind mit Behinderung zutrauen oder nicht. Das ist ja schon eine sehr weitreichende Entscheidung. Derzeit gibt es den Test ja auch schon, nur kann ihn sich eben nicht jeder leisten. Der Bundestag entscheidet ja nicht darüber, ob Kinder mit Down-Syndrom in Zukunft abgetrieben werden oder nicht, sondern darüber, ob in Zukunft allen Eltern diese Informationen zugänglich gemacht werden können oder nicht. Liebe Grüße, Sara
Alles richtig, aber wer schon mal ein Heim für mehrfach Schwerstbehinderte besucht hat und mitbekommen hat, dass auch bei nicht ganz so schweren Beeinträchtigungen oft das Familiensystem wirklich bis zum Letzten gefordert wird und die Gefahr besteht, dass vermeintlich gesündere Geschwister hinten überfallen oder die gesamte Familie zerbricht, wird sich für den möglicherweise leichter scheinenden Weg entscheiden wollen, und ganz verwerflich finde ich das nicht. Meinen Respekt und meine Hochachtung vor allen, die sich anders entscheiden, und, ja, natürlich sind Kinder mit Downsyndrom nicht weniger liebenswert als andere – aber es kann halt auch häufig ein noch wesentlich dornenreicherer Weg sein, als man befürchtet. (Manchmal vielleicht auch leichter, so wie immer mit Kind). Aber wer ahnt, dass er die Kraft dafür vielleicht nicht aufbringt, sollte mE nicht dazu gezwungen werden. Ich glaube, davon hätte auch keiner was.
Ich möchte mich gerne meiner Vorrednerin – Sara – anschließen: Ich glaube, es geht hier weniger um die Frage, ob Kinder mit einer Behinderung liebenswert sind oder ob sie ein lebenswertes Leben führen, sondern vor allem mal wieder um eine Zweiklassen-Gesellschaft: Diejenigen, die privilegiert genug sind und sich diese Tests leisten können, „dürfen“ eine Entscheidung treffen. Den anderen bleibt die Wahl zwischen einer Fruchtwasseruntersuchung mit kleinem, aber dennoch bestehendem Risiko für Mutter und Kind oder eben keiner Untersuchung. Und das finde ich unfair. Die Entscheidung, ein behindertes Kind zu bekommen oder nicht, ist eine sehr individuelle und ich – als Betroffene – würde mir sehr wünschen, dass dies gesellschaftlich akzeptiert ist. Überall ist zu lesen, dass 95% der Paare die Schwangerschaft nach der Diagnose Trisomie 21 abbrechen. Wo lese ich denn von solchen Menschen? Alles, was ich finde, sind Beiträge von und über Frauen, die sich für das Kind entschieden haben. Auf einem Mami-Blog habe ich gerade mal zwei Beiträge dazu gefunden, eine der beiden Autorinnen wurde in den Kommentare sehr stark angefeindet, was ich ungerecht und traurig finde. Wer weiß denn schon, was Menschen (sonst) zu tragen haben? Für unsere Entscheidungsfindung hätte ich gerne mehr solcher Beiträge gelesen. Und es zeigt deutlich, dass in dieser Gesellschaft sehr schnell geurteilt bzw. verurteilt wird. Es wird unterstellt, man wolle das perfekte Kind und wenn es Trisomie 21 hat, wird es eben abgetrieben. Da macht es sich unsere Gesellschaft schön leicht und befindet: Dieser Weg ist gut und dieser böse. So einfach ist es aber nicht! Mein Mann und ich gehören zu den 95 Prozent – wir haben vor zwei Wochen unsere Schwangerschaft in der 15 Woche abgebrochen, nach der Diagnose Trisomie 21. Eine Woche lang haben wir uns gequält, gelesen, recherchiert, disktuiert. Und wie es uns im Augenblick geht, muss ich kaum ausführen. Ich bin 39 Jahre alt und es wäre unser erstes Kind gewesen – ob es je ein zweites gibt, wissen wir nicht. Von Herzen hätten wir uns gewünscht, die Kraft zu haben, unserem Kind das Leben zu schenken, aber bei dem Gepäck, das bereits auf unseren Schultern lastet (u.a. eine schwere Kranhkheit meines Mannes, der Suizid meiner Schwester), mussten wir uns eingestehen, dass wir diesen Weg mit seinen unabsehbaren Herausforderungen nicht mehr auf uns nehmen können. Es wäre schön, wenn auch solche Entscheidungen von unserer Gesellschaft getragen werden würden, das würde uns im Augenblick einiges leichter machen. Und ich wünsche mir soziale Gerechtigkeit und da wäre ein Schritt die Übernahme dieser Tests durch die Krankenkassen. Stille Grüße von Pia
P.S. Wenn es jemand gibt, der mir schreiben möchte, ich schaue hier ab sofort regelmäßig unter diesem Artikel vorbei.
Es wird ganz oft nur über Down-Syndrom gesprochen. Diese Tests können auch, wie hier kurz erwähnt, auf Trisomie 13 und 18 hinweisen. Hier reden wir nicht mehr von einer Behinderung, sondern von einem Todesurteil. Eine genaue Prognose bringt am Ende nur eine Fruchtwasseruntersuchung. Bei meinem ersten Kind wurde eine Trisomie 18 festgestellt. Mit Abstand die schlimmste Zeit meines Lebens. Die Schwangerschaft weiterhin zu führen war kaum eine Option, denn über 80% der Kinder mit dieser Anomalie sterben noch im Mutterleib (die anderen innerhalb wenigen Tagen nach der Geburt), was durchaus auch die Mutter in große Gefahr bringen kann. In diesem Sinne finde ich diese Tests definitiv sinnvoll und ethisch vertretbar.